Una de las asignaturas pendientes del sistema educativo es la inclusión del alumnado en las aulas ordinarias, incluso de aquél con dificultades cognitivas, deficiencias físicas o afecciones sanitarias que requieren atenciones especiales. Los recortes en la educación pública de las consejerías autonómicas para aumentar el concierto a los colegios concertados conllevan la desatención en las aulas de los públicos de las llamadas necesidades educativas especiales.

Se trata de otra categoría de segregación escolar igualmente relacionada a la socio-económica, pues algunas atenciones solo las podrán recibir en las escuelas privadas porque los gobiernos no dotan con recursos al sistema educativo público.

La Ley Orgánica de Educación de 2006 legisló principios rectores en el sentido de la inclusión, como por ejemplo el Artículo 71 que dice «Corresponde a las Administraciones educativas asegurar los recursos necesarios para que los alumnos y alumnas que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria […]», pero las administraciones educativas no están dotando a los colegios públicos con los recursos necesarios para atender al alumnado de manera individualizada según sus necesidades.

Esto afecta tanto a quienes necesitan una atención habitual o especial, pero a estos últimos es evidente que la indignidad les puede llevar a mayores posibilidades de fracaso escolar y precarización, o en algunos casos secuelas psicológicas. En esta ecuación, no debe olvidarse el peso que ejercen las dificultades a su suerte para las madres y padres, y la preocupación de ver que sus hijas e hijos tienen los mismos derechos que todos pero no hay igualdad efectiva en las aulas.

También, en este sentido, el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya aprobó en 2017 el llamado «decreto de inclusión».

Entrevistamos a Ana Ibáñez, vecina de Santa Perpètua de Mogoda (Barcelona) y madre de una niña en primaria diagnosticada de diabetes tipo 1. Considera que se encuentra desatendida por las autoridades educativas catalanas.

Pregunta: ¿Desde cuándo convivís con la diabetes y qué os ha supuesto familiarmente?

Respuesta: Martina debutó el 18 de agosto del 2018, tenía 2 años y 9 meses, una semana después del alta hospitalaria empezaba P3.

El diagnóstico es demoledor, un terremoto familiar. La afectación es biopsicosocial, alteración de los ritmos de sueño y vigilia, el apetito, sintomatología ansioso depresiva, aparcar la vida laboral. A nivel social nos esforzamos por continuar con nuestra vida y no ponernos más barreras.

La aceptación de que tu hijo va tener una enfermedad toda su vida es un proceso complicado, su camino siempre va a ser más difícil q el de los demás y duele saberlo. Al final todos los padres queremos lo mismo, que nuestros hijos sean felices.

Pregunta: ¿Cómo valoráis la asistencia de la sanidad pública en vuestro caso?

Respuesta: Valoramos muy positivamente la atención sanitaria pública, tanto desde nuestro hospital de referencia, el equipo de endocrinología, cómo desde nuestro centro de atención primaria.

Desde el primer momento nos hemos sentido muy acompañados y en contacto directo con todos los profesionales para atender cualquier duda o ante cualquier complicación. Su educadora diabetológica se puso en contacto con el centro para hacer una formación diabetológica a todo el equipo de infantil. Está formación es indispensable: hablamos de una niña no autónoma con un control metabólico subóptimo, una gran variabilidad en sus niveles de glucosa, y lo que más asusta es que es absolutamente asintomática.

“[…] nos hemos sentido muy acompañados y en contacto directo con todos los profesionales sanitarios para atender cualquier duda o ante cualquier complicación”

En este sentido puntualizar que la formación la coordinamos el centro, la educadora diabetológica y la familia, insisto básica para garantizar la vida de Martina.

“[…] los Servicios Territoriales de Educación brillaron por su ausencia. Partimos de la base que nuestros hijos son invisibles para el sistema educativo”

La intervención de los Servicios Territoriales de Educación brillaron por su ausencia. Partimos de la base que nuestros hijos son invisibles para el sistema educativo. No reconocerlos como alumnos con necesidades específicas de soporte educativo les exime de tener que organizar este tipo de formaciones y de dar respuesta a sus necesidades diarias.

Aunque me consta que están trabajando al respecto y de hecho han actualizado el modelo de atención a los alumnos con diabetes.

Pregunta: Entrando en la cuestión educativa, en un conversación previa nos has comentado que en vuestro barrio no hay escuela pública y tendríais que desplazaros a otro. Por proximidad y conciliación familiar, habéis decidido escolarizar a vuestra hija en un colegio privado concertado – el único en el barrio – siendo que la pública más cercana se encuentra a 1 kilómetro.

¿Qué circunstancias os llevan a la decisión y qué problemáticas hubierais tenido que afrontar de no haber tenido los medios económicos para matricular a vuestra hija en el concertado?

Respuesta: Nosotros decidimos matricular a nuestro hijo mayor en la escuela del barrio, la única, un centro concertado. Elegir centro es complicado y consideramos varios aspectos: la proximidad del domicilio con el centro, el horario que facilitaba la conciliación, que tuviese una sola línea y una oferta formativa desde p3 a 4º de ESO.

“[…] Tenemos suerte de vivir a 5 minutos de la escuela. La proximidad entre el centro educativo y el domicilio familiar es importante sobre todo por el mediodía. Los niveles de glucosa empiezan a descender y es perfecto poder llegar a comer con unos niveles dentro de la normalidad.”

Evidentemente el centro nos gustó,pensamos que esto es fundamental. Matriculamos a Martina en el mismo centro que su hermano, y en agosto debutó.

Tenemos suerte de vivir a 5 minutos de la escuela. La proximidad entre el centro educativo y el domicilio familiar es importante sobre todo por el mediodía. Los niveles de glucosa empiezan a descender y es perfecto poder llegar a comer con unos niveles dentro de la normalidad, pero si la distancia entre el centro y el domicilio aumenta y el desplazamiento se realiza a pie, el descenso será mayor y más rápido.

Hacer una hipoglucemia justo antes de comer supone dar hidratos rápidos que, sumados a sus raciones habituales de comida, dispararían sus niveles de glucosa. Por otro lado, es esencial facilitar los desplazamientos de la familia al centro ante cualquier complicación.

Si no recuerdo mal, el Departament d’Educació suprimió los puntos extra en el proceso de elección de centro, un error que segrega y dificulta un camino que ya es suficientemente complicado. Hay alumnos que deberían tener garantizada la proximidad con su centro educativo. Es una cuestión de sentido común.

Pregunta: Volviendo a vuestro caso, ¿qué respuesta recibisteis del colegio tras el diagnóstico y de qué manera se ha visto afectado el aprendizaje y participación de vuestra hija en las aulas? ¿Y la relación con sus compañeras y compañeros de clase?

La respuesta de la escuela fue muy positiva desde el momento cero: les informamos el primer día de septiembre; dos días después entregamos todo el material necesario para atender a Martina y nos reunimos con su tutora y con la coordinadora de infantil; un día más tarde la educadora diabetológica se desplazó al centro a realizar la formación.

Acordamos inicialmente que yo entraría al aula a lo largo de la jornada para hacer los controles de glucosa y progresivamente mi presencia fuese disminuyendo. La verdad es que nos sentimos muy acompañados y nos lo pusieron muy fácil. De alguna manera nos daba mucha seguridad poder entrar al aula y comprobar que estaba bien. Progresivamente fui delegando estas tareas de gestión de la enfermedad en su tutora.

La comunicación escuela–familia es fluida y constante. Ante cualquier duda nos llaman por teléfono y yo, cuidadora principal, me desplazo al centro para atenderla.

Cómo afecta al aprendizaje de Martina la diabetes, aún es pronto para saberlo. Pero un hecho objetivo es que los niveles altos de glucosa afectan al desarrollo cognitivo.

Como familia pensamos que tenemos el deber de hacer el camino de nuestra hija lo más dulce posible. Siempre llevará la mochila de la diabetes y no queremos que lleve otra cargada de sentimientos de fracaso y valoraciones negativas de sí misma.

Por ello, nos reunimos con la psicopedagoga del EAP — Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico — para solicitar un seguimiento del caso y en el futuro elaborar un programa individualizado si es necesario. La normativa enfatiza alcanzar el máximo desarrollo académico y personal, y la administración debe garantizarlo.

“[…] el Conseller d’Educació Josep Bargalló se niega a reconocer que Martina tiene NEESE”

No obstante, el Conseller d’Educació Josep Bargalló se niega a reconocer que Martina tiene NEESE. Nosotros sabemos que si pasa la noche a 300 difícilmente podrá hacer una prueba evaluativa o acceder a los contenidos si pasa la mañana en hipoglucemia. Pero esto nunca se lo vamos a decir a ella, al contrario, siempre la animaremos a seguir esforzándose.

En cuanto a la participación, tanto el centro como nosotros intentamos garantizar su participación en condiciones de equidad. Seguimos una misma línea, y tratamos de garantizar los recursos necesarios para que Martina pueda participar en el proyecto educativo del mismo modo que lo hacen sus compañeros.

A nivel relacional Martina es una más. Es muy extrovertida y disfruta de la relación con sus compañeros y maestros. En cuanto a la gestión de la enfermedad, nos lo ha puesto muy fácil: entiende que a veces tiene que dejar de jugar para hacerse un control o comer, y otras veces no puede desayunar junto a sus compañeros y debe esperar.

Pregunta: ¿Qué necesidades diarias tiene vuestra hija en coincidencia con el horario lectivo y cuáles están siendo atendidas y con qué cobertura y calidad, y cuáles no?

Respuesta: Necesidades sanitarias diarias:

  1. Martina necesita que alguien tenga tiempo de controlar sus niveles de glucosa.

  2. En caso de hipoglucemia: administrar hidratos rápidos (1/2 zumo); esperar 10 minutos ;control de glucosa; administrar hidratos lentos (2 galletas).

  3. En caso de hiperglicemia: control de glucosa y cetonas; hidratación; entretenerla para que este quieta; acompañar al lavabo para eliminar cetonas en orina; contactar con la familia para que nos desplacemos al centro a administrar insulina.

Necesidades sanitarias ante cualquier complicación:

1) Ante la aparición de un proceso vírico:

  • Hiperglicemias severas, los procesos víricos elevan los niveles de glucosa y cetona en sangre. Se deben tomar decisiones y actuar con rapidez, ya que tanto una hipoglucemia como una acetocidosis tienen el mismo desenlace, convulsiones, coma o muerte en este caso acudimos al centro.

  • Hipoglucemia severa, los procesos gastrointestinales complican la gestión de la diabetes y no hay demasiado margen temporal para actuar. Ante la aparición de vómitos los niveles de glucosa empiezan a descender rápidamente. Mientras la familia se desplaza a la escuela, desde el centro ya deben actuar. Paso1: administrar azúcar; esperar 10 minutos y controlar glucosa; Paso 2: si vómitos persisten y niveles siguen descendiendo administrar microdosis de glucagón.

2) Ante la pérdida de consciencia se debe administrar glucagón lo antes posible; posición de defensa, control de glucosa, cargar y administrar ½ dosis de glucagón; avisar a los servicios de emergencia. Este procedimiento se debe repetir si no responde.

En un corto periodo de tiempo Martina llevará un dispositivo de infusión continuo (bomba de insulina), lo que añadirá nuevas necesidades e implicará formación y manejo del nuevo dispositivo.

Pregunta: Ante las desatenciones de las necesidades de tu hija, ¿cómo lo habéis visibilizado? ¿Habéis reclamado ante las autoridades educativas? ¿Han respondido y cómo?

Respuesta: Durante los 45 días que pasé en la puerta de la escuela tuve tiempo de pensar. Las opciones eran claras: continuábamos solos y desamparados por la administración que, a pesar de ser conocedores de la situación, no valoraba la necesidad de Martina de disponer de una veladora. En mi opinión esto es un delito y está tipificado en el código penal. Teníamos que actuar.

“[…] la administración que, a pesar de ser conocedores de la situación, no valoraba la necesidad de Martina de disponer de una veladora. En mi opinión esto es un delito y está tipificado en el código penal. Teníamos que actuar”

Llamé cada día al EAP y a la inspectora de zona. Con la inspectora decidí que no volvería a hablar: a ella le molestaban mis llamadas y a mí me molestaba dejar cada día a mi hija en la escuela sabiendo que era imposible que su maestra sin ser una súper heroína, tuviese tiempo para gestionar la enfermedad de Martina y atender a sus 26 compañeros.

“Con la inspectora decidí que no volvería a hablar: a ella le molestaban mis llamadas […] La reunión con la directora del EAP fue más productiva: me dejó claras dos cosas; la primera, Martina no cumplía criterios para acceder a ningún recurso a pesar de que los informes médicos así lo recomendaban […] y la segunda, la única persona que podía actuar […] era el Director de los Servicios Territoriales de Educación”

La reunión con la directora del EAP fue más productiva: me dejó claras dos cosas; la primera, Martina no cumplía criterios para acceder a ningún recurso a pesar de que los informes médicos así lo recomendaban; y la segunda, la única persona que podía actuar para atender a nuestra hija era el Director de los Servicios Territoriales de Educación.

Dirigí todos mis pasos a contactar con él. Su secretaria facilitó la tarea y sabe que siempre le estaré inmensamente agradecida y al mismo tiempo contacté con la prensa. El primer artículo fue en el Diari Ara. Coincidió con la primera llamada del Director de de los Servicios Territoriales, que no fue muy esperanzadora. Pero debí resultar convincente porque unos días después recibí la segunda llamada para informarme de que concedían 20 horas de veladora a Martina.

La veladora es esencial con una alumna no autónoma y de debut reciente, pero el entusiasmo inicial disminuyó. Ni su tutora, ni su veladora tienen formación sanitaria y no entra dentro de sus funciones realizar tareas sanitarias. Por ello somos nosotros quienes nos desplazamos al centro a administrar la insulina. De hecho no queremos que lo haga ni su tutora ni su veladora, pues pensamos que es nuestro deber luchar para garantizar la atención sanitaria de calidad durante el horario escolar.

“La veladora es esencial con una alumna no autónoma y de debut reciente, pero el entusiasmo inicial disminuyó. Ni su tutora, ni su veladora tienen formación sanitaria y no entra dentro de sus funciones realizar tareas sanitarias”

Volví a actuar. La invisibilidad de Martina era generalizada. Contacté con la Associació Catalana de Infemeria i Salut Escolar (ACISE) y descubrí que había otras muchas familias con diferentes situaciones sanitarias complejas igual de invisibles que la nuestra.

Nos organizamos y empezó nuestro primer contacto con el Parlament. A finales de 2019 se aprobó la propuesta presentada por el PSC para incorporar la enfermera escolar con los votos a favor de todos los grupos parlamentarios y la abstención de ERC y Junts x Cat. Lo que demuestra la poca voluntad política de solucionar una realidad muy frecuente en las aulas.

“A finales de 2019 se aprobó la propuesta presentada por el PSC para incorporar la enfermera escolar con los votos a favor de todos los grupos parlamentarios y la abstención de ERC y Junts x Cat

Nos hemos reunido en varias ocasiones con la Sra. Imma Reguant, de la subdirección de Escuela Inclusiva, y la Sra. Carmen Cabezas, de la subdirección Promoción de la Salud. El Departamento de Salud y Educación están elaborando un Acuerdo Marco. Acuerdo que no acaban de firmar y que tampoco va a dar respuesta a las necesidades de nuestros hijos. Se trata de un instrumento útil para la detección de casos, donde cada centro tendrá una enfermera de referencia pero no contempla la asistencia directa.

Hemos reiterado nuestra petición de reunión con los máximos responsables, pero ni la Sra. Consellera de Sanitat Alba Vergés ni el Sr. Conseller d’Educació Josep Bargalló parecen considerar este un tema prioritario.

Pregunta: Mientrastanto, lo que no cubre la Administración Educativa, ¿os supone gasto económico? ¿Qué impacto tiene en cualquier caso sobre vuestra vida familiar y ocupaciones laborales?

Respuesta: Uno de los dos debía ser el cuidador principal. La gestión de la enfermedad requiere supervisión 24 horas al día, noches incluidas. En este caso he sido yo quien ha aparcado el mundo laboral. Estoy disponible para desplazarme al centro educativo durante toda la jornada escolar.

“[…] las excursiones y colonias escolares es interesante en el aspecto económico […] debe ir con alguien cualificado que garantice su atención sanitaria. […] para que pudiese ir de excursión, 60€ en salidas de un día y 100€ al día en colonias. Consideramos que es segregación económica por condición de enfermedad y es absolutamente inaceptable”

Por otro lado el tema de las excursiones y colonias escolares es interesante en el aspecto económico. Cuando está en la escuela yo estoy a 5 minutos, pero si se va de excursión no, y debe ir con alguien cualificado que garantice su atención sanitaria. Desde un primer momento nos negamos a pagar más para que pudiese ir de excursión, 60€ en salidas de un día y 100€ al día en colonias. Consideramos que es segregación económica por condición de enfermedad y es absolutamente inaceptable.

La Asociación de Diabetes de Catalunya (ADC), para garantizar la participación en condiciones de equidad del colectivo, pone a disposición de sus socios un listado de acompañantes cualificados. Facilita el contacto, pero no gestiona los temas contractuales que en este caso corresponde al Departament d’Educació. Los centros lo han gestionado de diversas maneras: o bien la familia asumía el gasto, o una parte lo asumía el AFA, o lo asumía el centro.

“Martina ha podido ir a todas las excursiones con un acompañante cualificado y el gasto ha sido asumido por el Departament d’Educació

¿Cómo se traduce en la práctica? O lo paga la familia o bien lo pagan todas las familias. Nos negamos a que el Departament delegue en las familias los gastos que debe asumir para garantizar la participación de nuestra hija. Así lo hemos hecho saber y Martina ha podido ir a todas las excursiones con un acompañante cualificado y el gasto ha sido asumido por el Departament d’Educació.

Pregunta: Por lo que expones, la segregación por condiciones de salud y dependencia del alumnado tiene un fuerte componente de razón económica.

Vuestra situación se vería agravada en el caso de familias sin unas condiciones socioeconómicas para afrontar la desatención de la Administración Educativa y las autoridades sanitarias. Eso podría incluso reducir la calidad y esperanza de vida, y en las aulas incidir en fracaso escolar prematuro. Otras familias, por disponer de medios, pueden tener una atención integral contratando servicios privados.

¿Qué papel tienen los Servicios Sociales en el ámbito educativo en dar recursos a las familias con menores dependientes en edad escolar? ¿Qué otros apoyos pueden tener de instituciones estatales, privadas o entidades como ONGs y asociaciones?.

Respuesta: Tan importantes son los recursos económicos como los personales para desenvolverse en el perverso sistema burocrático de la administración. Considero que tengo una inteligencia dentro de la media y puedo garantizar que realizar los trámites de discapacidad o dependencia es difícil. Y al final te das cuenta que el criterio es siempre cuantitativo: generar el menor gasto posible al sistema, nunca cualitativo y dirigido a mejorar la vida de las personas con discapacidad.

“Tan importantes son los recursos económicos como los personales para desenvolverse en el perverso sistema burocrático de la administración […] te das cuenta que el criterio es siempre cuantitativo: generar el menor gasto posible al sistema […]”

La situación roza el surrealismo. La Sra. Mònica Ribas, sub-direcció General d’Atenció i Promoció de l’Autonomia Personal, considera que Martina tiene puntualmente alguna necesitad de atención y le concede el grado 1 de dependencia.

Esto contrasta con la realidad, porque Martina tiene necesidad de cuidado y atención permanente durante 24 horas al día. El Departament d’Afers Socials ha abierto de oficio el expediente de Martina y han vuelto a valorarla. Quizás se replanteen mejorar con una orden una ley estatal que segrega a muchos colectivos. Uno de ellos los niños que, por definición, están dentro del grado 3, no porque estén perdiendo autonomía sino porque aún no la han adquirido.

Consideramos que el diagnóstico debería activar el trabajo transversal entre el Departament de Salut, Educació y Afers Socials, y acompañar a las familias a lo largo de todo el proceso.

Pregunta: Ante la desatención institucional, ¿qué vías de reclamación y denuncia pueden emprenderse?

Respuesta: Aquí la situación económica es determinante. Tenemos claro que la normativa va en una línea y la actuación del Govern de la Generalitat en otra, es decir, en la línea de la inacción. Sin embargo económicamente no podemos afrontar un proceso judicial.

Pregunta: ¿Alguna organización o entidad os ha contactado y ayuda, y de qué modo?

Respuesta: Esta es una reivindicación compartida por los diversos agentes de la comunidad educativa.

Tenemos el apoyo de USTEC, CCOO, UGT, INTERSINDICAL, SINDICAT D’ESTUDIANTS, FAPAES, ACISE, y COIB.

Pregunta: Por último, ¿qué derechos reconocidos consideráis que se le están vulnerando a vuestra hija, y qué reivindicáis que tendría que reconocer y legislar la Generalitat en materia de política de inclusión educativa en casos de necesidades sanitarias, y otras que se encuadran en las necesidades educativas específicas?

El DECRETO 150/2017, de 17 de octubre, de la atención educativa al alumnado en el marco de un sistema educativo inclusivo en su:

Artículo 5:

Funciones de la Administración educativa

Corresponde a la Administración educativa:

h) Garantizar la sectorización y la coordinación de los servicios educativos y los sociosanitarios para asegu-rar una atención educativa de proximidad al alumnado.

l) Velar para que en los centros queden cubiertas las necesidades de asistencia sanitaria y parasanitarias los alumnos que lo requieran, especialmente los que tienen estados de salud clínicamente complejos. Con esta finalidad el Departamento establecerá convenios de col • colaboración con otros departamentos con compe-tencias en la materia.

Artículo 9

Medidas y soportes adicionales

d) Alumnos que temporalmente necesitan un recurso que dé respuesta a determinadas condiciones de salud, el cumplimiento de medidas judiciales de internamiento, o la adopción de medidas de protección de carácter residencial.

“[…] consideramos que la responsabilidad penal por mala praxis ante cualquier situación que comprometa la vida y salud de Martina […] recaiga sobre el Sr. Director de los Servicios Territoriales y el Sr. Conseller d’Educació Josep Bargalló”

Cuál es la realidad a día de hoy: el artículo 5 y el artículo 9 se incumplen de manera reiterada. No hay enfermera escolar.

Instamos al Gobierno a que incorpore la figura de la enfermera escolar en los centros educativos. Mientras, consideramos que la responsabilidad penal por mala praxis ante cualquier situación que comprometa la vida y salud de Martina, hipoglucemia severa, hiperglicemia severa, cetoacidosis, pérdida de conciencia, convulsiones, coma o muerte recaiga sobre el Sr. Director de los Servicios Territoriales y el Sr. Conseller d’Educació Josep Bargalló.